我有糖尿病，难道连生气的权利都没有吗？

我那篇关于自己在度假期间每天一两次胰岛素泵失灵的帖子，登上了Hacker News，随后又传到了BoingBong——其实我并不太喜欢那个平台。
在Hacker News上，许多评论者似乎对我愤怒的程度感到十分害怕。

我写这篇帖子，完全是为了直面那些怀揣着愤怒的读者。
我认为，这种愤怒在政治上是合乎时宜的；
更应该让那些身患残疾、长期依赖药物的人们，公开地向那些对愤怒心生恐惧与惊慌的受众表达自己的愤怒。

美国拥有堪称全球顶尖的残障人士基础设施，而这一切都归功于一场以静坐示威、
抗议活动以及无数公众愤怒为主要内容的残障权益运动。
唯有愤怒，才能帮助我们争取到应有的权利。
在我的人生旅途中，我曾在数十个地方亲眼目睹了这一点——包括在工会运动中，
我曾亲眼看到愤怒往往比积极的情绪来得更加迅速、也更加有力。
我相信，相较于我们通常彼此允许表达的愤怒，我们的社会在医疗保健领域亟需更多公开的愤怒之声。
而如今，这里的民众对医疗保健的愤怒，早已达到了令人咋舌的地步！

当我坐下来撰写那篇帖子时，我特意从一段关于自己愤怒的内容开始，一方面是因为我希望这篇帖子能以一种愤怒的口吻呈现出来，
另一方面也是为了使它读起来更具冲击力。
我经常这么做！我是一个复杂的人，同时感受着多种截然不同的情绪；
每当我坐下来写作时，我都会选择希望在帖子中展现哪种情绪。
当你在我这里看到一篇愤怒的帖子时，那是因为我想让你看到我愤怒的样子，并且阅读一篇充满愤怒的帖子。

我并不指望Hacker News会对此类愤怒感到自在。科技行业深受资本意识形态的束缚——每一位工程师都有可能成为我们常拿来作为美国政治主要问题的“暂时尴尬的百万富翁”之一。
这类人往往对针对制度的愤怒感到格外不适，对于“解决制度性失败的良方”究竟该是什么样子，
也常常显得过于不切实际（比如，当时就有人发帖说要干脆把整套备用胰岛素泵都拿走——这可不是很多糖尿病患者真正会有的做法）。
我并不惊讶，在讨论区里，许多人故意歪曲了我的行为，或许甚至是蓄意如此，试图把我的遭遇描绘得更加荒唐、
不太可能，甚至像是我自己自找的麻烦。

在美国的医疗体系中，医疗物资的获取不便无疑是个负面因素！
这一问题理应得到改善——尤其是对我这个愤怒的患者而言。
尤其有趣的是，竟然还有人声称我撒谎了，还对Tandem客服人员说：“其实我根本没打算好好照顾自己。
”可我当然有计划！我早就把计划告诉过她！
虽然我并没有特别期待去执行它，但这并不意味着这个计划不存在，也不意味着它从未真正存在过。
事实上，我的计划之所以被搁置，是因为我所开具的特定胰岛素，在弗拉格斯塔夫周边25英里范围内，
恰好在阵亡将士纪念日周末后的第二天就被抢购一空。
更离谱的是，尽管经历了这一切，我的底线却依然画得精准无误，最终我安全无虞地回到了家。
即便如此，我仍然有权为自己不得不做出这样的决定而愤怒！

同样让我毫不意外的是，那些我在Reddit上提到过的糖尿病患者，纷纷站出来批评我的决策。
糖尿病确实让人恐惧，而且往往会让人变得极其自立，以至于这种状态几乎可以被视为一种人格障碍。
能够对自己说：“我无需依靠任何人或任何事物来生活”，并且坚信自己足够聪明、
善于规划，因此绝不会发生任何出人意料或令人恐惧的事情——这种感觉，实在让人倍感安慰。
然而，我更想鼓励这些患者，不要一味地自我安慰，而是勇敢地表达自己的愤怒。
你有权憎恨自己所受到的对待方式；你应当憎恨美国医疗体系对这种疾病的管理方式。
你的愤怒具有强大的政治力量，从长远来看，它会让你更加安全。
我坚信，你应该对那些本应为你生命保驾护航的人保持礼貌，但对那些设计、管理并提供你那些不完美又令人头疼的医疗设备的系统，
却应将你的愤怒倾泻而出。你所承受的种种不便，本该让你怒火中烧，也理应深刻影响你的政治立场。

如果你读完整篇帖子后，仍然认为我的愤怒只是无意间流露出来的，或者认为如果我头脑清醒，绝不会向你展示这样的愤怒，那你大错特错了！

生病的人，更应该多一些愤怒。

最后，我想特别提醒一位网友：他居然在自家附近，甚至在距离家三十分钟车程之外，
还带着自己养女的全部备用胰岛素用品出门。
你真的需要去看心理治疗。这种行为完全不正常，也完全不利于孩子的安全。
过度保护反而会带来严重的负面影响——这正是糖尿病患儿家长职业倦怠的典型成因，
也是其后果之一。你的孩子需要过上正常的生活，这意味着要让他们在没有背满所有必需品的情况下，
自由地离开家。胰岛素泵可以在短短三十分钟，甚至更长时间内被关闭或断开连接——但这并不会要了你的命，
甚至也不会对你造成真正的伤害。请务必：让你的孩子，活出一点属于他们的精彩人生！

正如我之前所指出的，促使我做出这一决定的原因之一，就是我的胰岛素泵每次都能重新启动，
而我的血糖始终维持在100毫克/分升左右，而且我距离急诊室也从未超过合理的驾车距离。
过去我也曾因糖尿病紧急情况去过急诊室，深知那种滋味！
对我来说，我的“底线”就是：“胰岛素泵不能重启。
”一旦达到这一临界点，我一定会立刻前往急诊室，很可能在第一时间接受一次利坦斯注射。
毕竟，医院里的医护人员早就把那玩意儿处理好了。
你可以依靠他人，也可以依靠社会系统来守护你的安全。
你完全有能力做到这一点，也理应如此。
而当这些系统未能如你所愿时，你完全有理由对他们生气。

事实上，你并不孤单。你身处一个社区之中，这意味着你可以向这个社区提出愤怒的诉求。